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Gravi disabilità, la testimonianza di un padre

L'appello di Mario in lotta contro una burocrazia cieca

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Incontriamo Mario Bolognese, al termine della messa per gli studenti, suo figlio fa il portabandiera, l'orgoglio per quel momento di protagonismo per suo figlio traspare nelle sue parole.

Ci chiede di amplificare le sue parole, la sua rabbia, per l'ennesimo atto che reputa una beffa. Mi racconta la sua storia, gli chiedo i dettagli.

Il Piano Locale per le Non Autosufficienze ha stabilito per le annualità 2013 e 2014 degli aiuti alle famiglie con disabili gravi. Una "Unità di Valutazione Multidimensionale" valuta i casi e compone le gratuatorie, il bambino di Mario come molti altri è stato escluso da questi aiuti. L'avviso per entrambe gli anni, venne posto nella sezione avvisi del sito del comune di San Salvo. Questa la storia che Mario ci ha raccontato:

Un amico mi parlò di fondi regionali, per l’assistenza domiciliare ai gravi invalidi.

Mio figlio è invalido al 100%, fin dalla nascita, completamente dipendente da noi per ogni forma di assistenza necessaria alla sua sopravvivenza. Ha bisogno d’aiuto per mangiare, per bere, per vestirsi, per lavarsi, per tutto ciò che necessita una qualche forma di azione autonoma, lui non riesce a svolgerla.

Feci domanda, e ci sottoponemmo all’ennesima visita da parte di una commissione medica, formata dal direttore del distretto, un neurologo, un infermiere, l’assistente sociale era assente, con la nostra documentazione alla mano, e rendere nuovamente conto della nostra situazione familiare.

Una tabella, doveva riassumere tutto ciò in cui mio figlio doveva essere valutato, le sue dipendenze da noi.

In questa tabella, c’era il mangiare, il fare le scale, il vestirsi, il controllo delle urine, il camminare, mancava completamente una delle valutazioni più importanti la capacità di esprimersi, il linguaggio, perché mio figlio non parla, questo la commissione non ha potuto valutarlo, perchè mancava la casella dove mettere il loro punteggio.

Mio figlio ha preso 21 punti, rientra secondo la valutazione medica in un livello di intensità assistenziale "alto", non è "molto alto", perchè per rientrarvi devi avere una "dipendenza costante e continuativa da ausili che permettono la sopravvivenza".

Amiamo immensamente nostro figlio, la sua presenza riempie la nostra vita, non solo per la sua completa dipendenza da noi per la sua sopravvivenza, ma per l’amore che riesce a darci e a trasmetterci anche solo attraverso un sorriso o una carezza.

Per questo quando abbiamo avuto risposta, da parte dell’ufficio per le politiche sociali del nostro comune, che mio figlio non era rientrato in graduatoria, siamo rimasti senza parole.

La rabbia, è diventata maggiore quando ci hanno spiegato che non era rientrato perché, per sopravvivere, non necessitava di un macchinario.

Quest’anno sono state 80 le richieste, solo in 15 hanno avuto il contributo, su un fnanziamento complessivo di 55 mila euro, la suddivisione, sembra sia stata affidata alla commissione medica.

L’anno scorso sono state accolte 12 domande su 12 presentate, per un finanziamento complessivo di 44 mila euro, nessuna commissione medica ha visionato i casi che hanno fatto richiesta di accesso ai fondi.

Vorrei che qualcuno mi spiegasse il perché, che qualcuno mi spiegasse come è possibile che mio figlio non sia considerato tra gli aventi diritto a quel sostegno economico. 

Solo perché per la sua sopravvivenza non necessita di un macchinario ma di una persona, fatta di carne e ossa, che se non fosse un genitore, comporterebbe comunque un costo?

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