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Il grande Nicola Fiore

“Io ho una disabilità. Io non sono la disabilità. Grazie o Dio per la vita che mi hai dato”

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La vita è un dono e Nicola Fiore è un uomo che vive con questa consapevolezza.

Mi racconti un po’ di te e della tua carrozzella?

Sono nato in un giorno che non si può dimenticare, nel giorno di San Francesco.

Sono figlio unico e quando avevo quindici anni mio padre Camillo che aveva da poco avviato il bar-pizzeria San Marco, mi ha indirizzato all’alberghiero.  

Il primo anno ho frequentato l’alberghero di Pescara e poi quello di Villa Santa Maria. Nel ‘91 ho conosciuto la donna della mia vita, Francesca Bozzelli. Era venuta a mangiare insieme con un’amica al veglione di fine anno al mio ristorante. Dopo un paio di giorni ci siamo subito cominciati a frequentare.

In seguito ho cominciato ad avvertire dei fastidi, formicolii alle mani, non riuscivo più a fare le scale di corsa, perdevo facilmente l’equilibrio e altri fastidi. Il medico curante mi ha prescritto due visite specialistiche, ortopedico e neurologo. Il primo neurologo il dottor Nucciatelli, anche se era appena laureato e aveva capito già tutto, ebbe l’umiltà di indirizzarmi a un altro specialista di San Giovanni Rotondo dal dottor Treviso che capiti i sintomi mi voleva subito ricoverare per fare una cura cortisonica per rallentare la progressione della malattia.

Era il periodo estivo, periodo clou del ristorante e io avevo 25 anni, ero bello, piacevo alle ragazze, dovevo spaccare il mondo e nella mia mente la malattia non trovava posto e così ho declinato l’invito. Fatta la risonanza, risultò una “leuco encefalopatia”, patologia che comporta delle macchie al cervello. Con la stagione fredda stavo bene andavo anche a sciare.

A gennaio per avere un altro parere mi sono rivolto a uno specialista di Chieti che mi ha confermato la prognosi precedente ma nessuno ancora utilizzava il termine “sclerosi multipla”. Ho cominciato a documentarmi tramite gli internet point e pian piano dai miei sintomi ho cominciato a collegare la mia malattia alla “sclerosi multipla”. In seguito sono stato ricoverato in un ospedale di cui non voglio dire il nome. Il primario di quel reparto, senza il minimo tatto, con una comprensione sotto zero, e senza il minimo rispetto della privacy, durante la visita di corsia mattutina e guardandomi dall’alto verso il basso mi ha sentenziato “si tratta solo di vedere che tipo di sclerosi multipla”. Anche se in qualche modo me lo sentivo avrei preferito che mi fosse detto diversamente.

Mi parli un po’ di questa malattia?

Ci sono fondamentalmente due tipi di sclerosi. Al momento purtroppo non esistono delle cure vere. Un tipo (per fortuna solo il 5%), ti può portare nel tempo su una sedia a rotelle, il secondo tipo, molto più comune, è fatto di periodi di riprese e ricadute, ossia ci sono giorni che non ti reggi neanche in piedi e poi anche grazie alle cure cortisoniche ricominci a stare bene. Colpisce per il 60% le donne. Una cosa comune che ho riscontrato confrontandomi con chi aveva il mio stesso problema è che prima della malattia avevamo un sistema immunitario molto forte. Non ci ammalavamo mai, neanche un raffreddore.

Il tuo rapporto con lo stato?

Pessimo. Da una parte siamo considerati dei pesi per la società e dall’altro siamo fonte di guadagno per gente senza scrupoli. Solo per fare un esempio una carrozzella se la si compra da privato costa sui 3.000/4000 euro se si controllano le fatture dello stato, il costo diventa 7490 euro circa.

A chi scopre di avere la sclerosi cosa consigli?

Di rivolgersi a un centro specializzato. Ne abbiamo uno valido a Chieti dove io mi rivolgo.

Come hai vissuto il passaggio alla carrozzella?

Per i primi due anni malissimo, dicevo “perché proprio a me?”. Poi con un passaggio graduale ho cambiato la domanda “perché non a me? Ora tocca a me e devo vivere questa situazione come meglio posso”. Ho accettato così la mia carrozzella come una mia alleata. Un mio amico prima non usciva di casa perché non accettava la carrozzella e io gli dicevo “non sai cosa ti perdi?”. Dopo un po’ sono riuscito a convincerlo ed ora anche lui sta sempre in giro.

Hai momenti di sconforto e se sì come li superi?

Come tutti sì ma ho delle grandi grazie. Innazitutto mia moglie Francesca che come si suol dire in dialetto “è na femmn e nandre ‘ccchen” (è una donna e un altro po’). È una donna davvero straordinaria che mi ama profondamente. Quando eravamo fidanzati e io allora avevo cominciato ad ammalarmi, subito gliene ho parlato e anche se ancora scoprivo in quale casistica di sclerosi ero le ho detto “guarda che un giorno posso finire su una sedia a rotelle”. E lei con tanta semplicità mi ha risposto “ come si porrà la questione così andremo avanti”. E così mi ha sposato nonostante tutto e si è anche appassionata al mio lavoro che amo tantissimo. Mi ha regalato tre meravigliosi gioielli che mi vogliono un mondo di bene, i nostri figli Camillo, Umberto e Lorenza. Due stanno studiando, per loro scelta, all’alberghiero e l’altro marketing e comunicazione a Vasto.

Come senti che ti guardano gli altri?

Io avverto che a volte gli altri mi guardano dall’alto. Per renderti l’idea immagina di dover andare a Pescara. Tu prendi la macchina, prendi l’autostrada e in 45 minuti sei arrivata. Io invece al posto dell’autostrada prendo la statale e mi ammiro i paesaggi, il mare, i trabocchi, mi fermo ogni tanto per conoscere meglio le persone, ecc. ecc. In questo modo impiego forse il doppio del tempo ma chi ha fatto il viaggio più bello? Alla fine siamo arrivati entrambi.

 

Video realizzato dal figlio di Nicola Fiore

 

 

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